Constanze Ertl

Berichte(n) über ME/CFS: Journalistische Perspektiven

Jüngste Blogbeiträge

Foto von Blechschild mit zwei Symbolen, einem weißen Kreuzen auf rotem Hintergrund und einem weißen Herz auf rotem Hintergrund. Als Symbol steht das Bild dafür, dass erste Versorgungsangebote endlich eine Art Erste Hilfe für Menschen mit ME/CFS versprechen.

Versorgung trotz Widerstand: Das geplante PAIS-Zentrum in Wien

Die Planungen für das Zentrum für postakute Infektionssyndrome sind weitgehend abgeschlossen. In der Einrichtung sollen Menschen mit Long Covid, anderen postviralen Erkrankungen und ME/CFS diagnostiziert und behandelt werden. Hinter den Kulissen gibt es heftige Diskussionen darüber, ob ME/CFS eine eigenständige Erkrankung ist.
Ein Berg aus der Ferne, der Weg zum Gipfel ist erkennbar, aber der Gipfel ist im Nebel.

How it started… how it’s going

Wie es dazu gekommen ist, dass ich im März 2023 meinen ersten Beitrag über die Situation von ME/CFS-Betroffenen für die ZIB2 gestaltet habe, wie naiv ich damals war und warum das auch eine gute Sache war.

Über mich

Das Foto zeigt Constanze Ertl, die Betreiberin des österreichischen ME/CFS Blogs.

Ich bin Journalistin im Chronik-Ressort der ORF-News. Dort berichte ich seit Anfang 2023 auch regelmäßig über die vernachlässigte schwere Krankheit ME/CFS und vor allem darüber, wie sich fehlende medizinische Versorgung und mangelnde soziale Absicherung auf das Leben der Betroffenen auswirken.

Leitartikel

Ein Berg aus der Ferne, der Weg zum Gipfel ist erkennbar, aber der Gipfel ist im Nebel.

How it started… how it’s going

Wie es dazu gekommen ist, dass ich im März 2023 meinen ersten Beitrag über die Situation von ME/CFS-Betroffenen für die ZIB2 gestaltet habe, wie naiv ich damals war und warum das auch eine gute Sache war.
Zwei Porzellanhände reichen einander den kleinen Finger und symbolisieren damit gegenseitige Unterstützung. Das ist ein Symbol dafür, dass Menschen mit ME/CFS und ihrer Angehörigen sich oft gegenseitig unterstützen.

Wissenswertes und Anlaufstellen zum Thema ME/CFS

Hier biete ich Dir hilfreiche Informationen zum Thema an und liste weitere interessante Blogs und Anlaufstellen für Betroffene.

Hilfreiche Links

ÖG ME/CFS

Die österreichische Gesellschaft für ME/CFS ist die wichtigste Vertretung von Patientinnen und Patienten in Österreich. Nicht nur Informationen über die Krankheit und für Betroffene finden sich hier, auch das politische Engagement der ÖG ME/CFS seit 2020 ist sehr gut dokumentiert.

Nationales Referenzzentrum für postvirale Syndrome

Das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome an der MedUni Wien hat im September 2024 seine Arbeit aufgenommen und sammelt und generiert im Auftrag des Sozial- und Gesundheitsministeriums Wissen zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) und ME/CFS. Auf der Seite findet sich auch das D-A-CH-Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von ME/CFS. Ebenso wie die offLabel-Medikamentenliste.

We&Me Foundation

Die We&Me Stiftung der Familie Ströck wurde 2020 gegründet, klärt in Kampagnen über ME/CFS auf und finanziert österreichische und internationale Forschungsprojekte.

Long Covid und ME/CFS Geschichten aus der Sicht einer Betroffenen

Die Autorin und Journalistin Barbara Wimmer hab ich bei einer Pressekonferenz kennengelernt, wo sie mich gleich durch ihr Fachwissen zu Netzthemen beeindruckt hat. Nach einer Covid-Infektion im Oktober 2023 ist sie an Long Covid erkrankt und wie sie schreibt im „Club, in dem niemand sein will“. Darüber schreibt sie in ihrem Blog.

Viel Leid – wenig Hilfe: Die Krankheit ME/CFS

Die großartige Dok1 aus dem Jahr 2024 von u.a. Claudia Grünwald und Hanno Settele – nicht nur der Titel ist noch aktuell.

PVA-Gutachten: Verdacht statt Versorgung

Im Mai 2025 zeigt die gemeinsame Recherche von ORF, APA und DOSSIER erstmals, wie die Pensionsversicherungsanstalt mit Anträgen von Patient:innen mit Post Covid und ME/CFS umgeht – und deutet auf Missstände in der Begutachtung hin. Hier der Text von Eja Kapeller (DOSSIER): Verdacht statt Versorgung: