Was ME/CFS sichtbar macht – meine Rede zum Robert-Hochner-Preis
- Constanze Ertl
Was ME/CFS sichtbar macht - meine Rede bei der Verleihung des Robert-Hochner-Preises
„ME/CFS ist, wenn ein Gutachter dich für arbeitsfähig erklärt und der andere Gutachter dir assistierten Suizid genehmigt.“
Dieses Zitat stammt von Christoph Ströck. Seit zehn Jahren ist er schwer an ME/CFS erkrankt. Seit neun Jahren muss er auf seiner Matratze – wie er es ausdrückt – liegen, in seinem abgedunkelten Zimmer, unter Schmerzen, ohne einen einzigen Moment des körperlichen Wohlbefindens, zum Überleben vollständig angewiesen auf seine Pflegerinnen. Mit der wenigen Kraft, die er hat, setzt er sich seit Jahren für die Anerkennung der Krankheit und Forschung ein.
Wer glaubt – oder vielleicht verständlicherweise – hofft, Christoph habe bewusst übertrieben, den oder die muss ich leider enttäuschen.
Die Wissenschaftlerin und Künstlerin Judith Schoßböck ist im Dezember 2024 im Alter von 43 Jahren in Oberösterreich durch einen assistierten Suizid gestorben. Judith wollte leben. Sie hat bis zuletzt das Beste aus den ihr vom Leben zugeteilten Karten gemacht. Ihr Zustand hat sich aber immer weiter verschlechtert. Neben ME/CFS hat sie auch an anderen – ebenso vernachlässigten – Krankheiten gelitten. Zuletzt hat ihr Körper sogar auf Wasser mit einer massiven Verschlechterung ihres Zustands reagiert. Wenige Wochen vor Judiths Tod hat Volksanwalt Bernhard Achitz in der ORF-Sendung Bürgeranwalt „gute“ Nachrichten verkündet. Die Pensionsversicherung PVA hat Judith nach langem Kampf eine dauerhafte Berufsunfähigkeitspension zugesprochen. Bis zuletzt hatte sie – obwohl sie seit 2021 bettlägerig war – nur Pflegestufe 3 von 7 möglichen.
Eltern unter Verdacht
ME/CFS stürzt die erkrankten Menschen selbst und ihre Angehörigen in Verzweiflung. Der 82jährige Kärntner Peter Strauss ist seit vier Jahren hauptverantwortlich für die Pflege seiner 47jährigen schwerst an ME/CFS erkrankten Tochter. Vor ihrer Erkrankung war Christina Strauss selbst Ärztin. Ihr Vater lebt in ständiger Sorge, weil er nicht weiß, was aus ihr werden soll, wenn ihm etwas passiert. Der frühere Generalmajor des österreichischen Bundesheeres hat sich schon an mehrere Politiker gewandt und versucht auf die Versorgungskrise ME/CFS aufmerksam zu machen. Er kann es nicht fassen, wie sehr ME/CFS Betroffene von der Republik, an die er immer geglaubt hat, im Stich gelassen werden.
ME/CFS ist auch, wenn Eltern unter Verdacht geraten, weil sie wollen, dass ihr krankes Kind bestmöglich diagnostiziert und behandelt wird. Bei der 14jährige Mia hat die Krankheit nach einer Covid-Infektion 2024 mit schlimmen Kopf- und Nackenschmerzen und starker Lichtempfindlichkeit begonnen. Später kommen extreme Kraftlosigkeit und schwere Nahrungsmittelunverträglichkeiten dazu. Ein Krankenhausaufenthalt wird für die Familie zum Horrortrip. Geholfen wird dem Mädchen nicht, stattdessen wird den Eltern unterstellt, dass sie ihr Kind einsperren und krank machen. Es folgt eine Gefährdungsmeldung beim Jugendamt. Mittlerweile hat Mia die Diagnose ME/CFS – von einer anerkannten Spezialistin gestellt. Psychisch geht es Mia gut, erzählen ihre Eltern. Sie wundern sich selbst ein bisschen, dass sie so gut drauf ist. Die Vorurteile, mit denen ihnen zuerst von der Kinderärztin, dann im Krankenhaus und zuletzt in der Uniklinik begegnet wurde, fasst Mias Vater so zusammen: „Ein junges Mädchen ist gesund und wenn’s nicht gesund ist, gehört‘s zum Psychiater.“
Was ME/CFS sichtbar macht
ME/CFS wird oft als die unsichtbare Krankheit bezeichnet. Die Betroffenen können vielleicht noch in Teilzeit oder im Home-Office arbeiten, dafür müssen sie wegen ihres knappen Energie-Budgets auf Freizeitaktivitäten verzichten. Schwer Betroffene sind zu krank, um ihre Wohnung zu verlassen. Schwerst Betroffene sind ans Bett gebunden. Sie alle verschwinden aus ihrem Arbeitsumfeld, ihren Freundeskreisen, ihren Familien.
ME/CFS ist aber auch eine Krankheit, die sehr viel sichtbar macht. ME/CFS macht sichtbar, dass es unser Gesundheitssystem und unser politisches System nicht schaffen, in angemessener Zeit auf eine neue Realität – auf das Leiden von zehntausenden Menschen und ihre Angehörigen allein in Österreich – mit substanziellen Verbesserungen zu reagieren. Neu nicht deshalb, weil ME/CFS neu wäre, doch durch die Covid-Pandemie ist die Zahl der Erkrankten schnell und stark gestiegen. Ein großer Teil der Long-Covid-Betroffenen erfüllt mittlerweile die Diagnosekriterien von ME/CFS.
Schon früh nach Beginn der Pandemie haben die wenigen ME/CFS-Spezialisten in Österreich und die Betroffenen selbst vor genau dieser Entwicklung gewarnt. Doch im System blieben sie Außenseiter. Sie sind nicht in Gremien oder großen medizinischen Fachgesellschaften vertreten – auch nicht in Parteien oder der Sozialpartnerschaft – und werden deshalb kaum gehört. Und wenn es ihnen dank großer Anstrengungen gelingt, sich Gehör zu verschaffen, dann landen ihre Anliegen in Arbeitsgruppen, wo dann ohne sie über sie diskutiert wird. Zu Wort kommen die Beschwichtiger. Und diejenigen, die den Status quo verwalten und deshalb keinen großen Veränderungsdruck verspüren. Große Würfe kommen so nicht zustande.
ME/CFS macht meiner Meinung nach auch sichtbar, was Journalismus erreichen kann und welche Voraussetzungen es dafür braucht. Mit unserem Rechercheprojekt zu Gutachten der Pensionsversicherung PVA haben Christian Haberhauer von der APA, Eja Kapeller etwas sichtbar gemacht, was zuvor bestritten wurde: dass die Diagnose ME/CFS bei Begutachtungen meist nicht anerkannt wird und die Menschen deshalb häufig keine Sozialleistungen bekommen.
Das ist nur möglich, wenn Recherche auch von den Chefinnen und Chefs wertgeschätzt wird. Wenn die Redaktion nicht so ausgedünnt ist, dass jeder und jede täglich einen Beitrag produzieren muss, um die Sendungen zu füllen. Und vor allem, wenn Journalistinnen und Journalisten die Freiheit haben, Themen aufzugreifen, die bisher gar nicht oder zu wenig beleuchtet wurden.
ME/CFS hat mir gezeigt, es lohnt sich: Nicht nur wegen dieser schönen Auszeichnung, sondern weil ich sehr viele, sehr starke und eindrucksvolle Menschen kennengelernt habe, die trotz ihrer schweren Erkrankung – zum Glück oft gemeinsam mit ihren Angehörigen und Freundinnen – für ihre Rechte und für Forschung kämpfen. Wenn ME/CFS in Zukunft wie jede andere Krankheit anerkannt, versorgt und behandelt wird, dann ist das ihr Verdienst.
Foto: Claudia Lahnsteiner
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