How it started… how it’s going
- Constanze Ertl
Ich weiß nicht, wie viele E-Mails ZIB2-Anchor Armin Wolf jeden Tag bekommt. Ich nehme an viele, sehr viele. Dass er jede Nachricht auch liest, dürfte er einmal in einem Interview gesagt haben. Jedenfalls hatte Carmen Rinnhofer das so in Erinnerung, als sie ihm 2023 selbst eine E-Mail geschrieben und darum gebeten hat, dass die ZIB2 über ME/CFS berichtet. Die Krankheit hat Carmen im Alter von 28 Jahren ihre Eigenständigkeit genommen, seither lebt sie wieder in ihrem Kinderzimmer in Langenwang in der Steiermark und ist auf die Hilfe und Pflege ihrer Mutter angewiesen. Ich liege 22 bis 23 Stunden am Tag im finsteren Zimmer, hat Carmen geschrieben. Nur zum Essen oder um ins Bad zu gehen, stehe ich auf, und auch das ist nicht immer möglich.
Diese Nachricht, die über meine Chefin bei mir gelandet ist, hat mir den notwendigen Anstoß gegeben, mich endlich journalistisch mit ME/CFS zu beschäftigen. Dass es diese Krankheit gibt, die dazu führt, dass schwerst Betroffene nicht einmal mehr mit ihren Liebsten sprechen können, weil selbst Kommunikation zu anstrengend ist, wusste ich da schon. Ich hatte den großartigen Artikel im Spiegel über Mila Hermisson vom Mai 2022 gelesen. Ich dachte damals schon, dass wir im ORF darüber berichten sollten, aber ich konnte mir nicht vorstellen, mich selbst darauf einzulassen, aus einem Gefühl der Hilflosigkeit und Hoffnungslosigkeit heraus. Einem Gefühl, dass die Not zu groß ist für mich, dass diese Menschen keine Journalistinnen brauchen, sondern echte Hilfe: Versorgung durch spezialisierte Ärztinnen und Ärzte und Pflegekräfte und Forschung.
Ich bin Carmen dankbar dafür, dass sie mich mit ihrer Nachricht aus dieser selbstgewählten Trägheit gerissen hat. Als ich meinen ersten Beitrag zu ME/CFS gestaltet habe, war schon der Name der Krankheit eine Herausforderung. Wie soll man in drei Minuten über eine Krankheit berichten, die zehntausende Menschen allein in Österreich betrifft, aber deren sperrige Abkürzung fast niemand kennt? Auch sie auszuschreiben – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom – hilft nicht weiter und kostet gleich drei wertvolle Sekunden im Beitrag. Dazu kommt, die damals gängigste deutschsprachige Bezeichnung – Erschöpfungssyndrom – verharmlost die schwere Multisystemerkrankung. Immerhin konnte ich schon an Long Covid anknüpfen und daran, dass auch eine Covid-Infektion ME/CFS auslösen kann.
Nachdem diese aus heutiger Sicht gar nicht so großen Hürden überwunden waren, hat die eine Illusion bei mir schnell die nächste abgelöst. Die Not ist so groß, dachte ich dann, es kann gar nicht sein, dass sich nicht schnell etwas ändert. Daran habe ich mich vor kurzem erinnert, als ich mit einer jungen Kollegin gesprochen habe, die ihren ersten Beitrag über die Situation der ME/CFS-Betroffenen in Österreich gestaltet hat. Sie war voll der Trauer über die Verluste, die ME/CFS-Betroffenen erfahren, und euphorisch gleichzeitig, weil sie sicher war, dass sich jetzt bald etwas verbessert.
Ich würde mir wünschen, dass sie recht hat, aber ich weiß mittlerweile, dass der Prozess ein zäher und langwieriger ist. Wie es Kollege Martin Rücker so treffend formuliert hat: „Unsere verkrusteten Strukturen sind nicht einmal ansatzweise geeignet, auf die Not von Menschen zu reagieren und in akzeptabler Zeit Veränderungen zu bewirken.“ Damit Veränderung überhaupt möglich wird, braucht es Kontinuität, es braucht Politikerinnen und Politiker, die Verbesserungen für ME/CFS-Betroffene auf die Agenda setzen und vorantreiben, und zwar nicht nur, wenn sie gerade nicht in Regierungsverantwortung sind und es leichtfällt, Forderungen zu stellen. Es braucht aber auch Journalistinnen und Journalisten, die sich mit „wirklich relevanten Themen“ beschäftigen, um hier noch einmal Armin Wolf zu zitieren, „auch wenn sie komplex und sperrig sind und nicht ganz so gut in die schnelle Medienlogik passen.“
ME/CFS ist so ein Thema. Die Krankheit selbst ist schwer zu beschreiben und für Nicht-Betroffene auch schwer zu verstehen. Das Hauptmerkmal PEM – Post-Exertionelle Malaise – bezeichnet die Zustandsverschlechterung, die durch körperliche, aber auch kognitive oder emotionale Belastung – selbst durch Freude – ausgelöst werden und dauerhaft bleiben kann. Betroffene müssen deshalb versuchen, im Rahmen ihrer Energiegrenzen zu bleiben, Pacing zu betreiben, oder wie Jana Petersen es in ihrem eindrucksvollen Essay formuliert: „Ich muss mich davon abhalten, in den begehrten Club des Lebens zu kommen, weil ich mir dort selbst schaden würde.“ Wenn sich Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, öffentlich für ihre Rechte einsetzen, oder ein Interview geben, muss einem als Journalistin bewusst sein, dass sie dafür auf etwas anderes verzichtet haben, ein Gespräch mit einer Freundin vielleicht oder sogar Zeit mit ihren Kindern.
Im Jahr 2023 habe ich auch Sabine Hermisson – die Mutter von Mila aus dem Spiegel-Artikel – zum ersten Mal interviewt. Seit zweieinhalb Jahren hatte Mila damals ihr Bett nicht mehr verlassen. Wie allein gelassen die Betroffenen und ihre Familien mit der Krankheit sind, hat mir Sabine Hermisson damals erzählt, auch in einem absoluten medizinischen Notfall, „weil es schlicht in keinem einzigen Krankenhaus in Österreich Expertise gibt, mit dieser Krankheit umzugehen.“ Bis heute hat sich das nicht grundlegend geändert. Immerhin sind – allerdings sehr kleine – Behandlungsstellen in einigen Bundesländern geplant. Die Krankheit ME/CFS ist mittlerweile bekannter, der Prozess geht langsam – aber hoffentlich stetig – voran. Was sich geändert hat, ist die Zahl der Jahre, die Mila allein in ihrem dunklen Zimmer verbringen musste, mehr als fünf Jahre sind es mittlerweile. Das Wissen um die vielen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, begleitet mich seit 2023. Wahrscheinlich ist es gut, dass mir damals nicht bewusst war, dass auf dem Weg zu Verbesserungen derart viele Hindernisse liegen. Jetzt kommt Umkehren nicht mehr infrage.
Fotos: privat
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