Carmen: Mit ME/CFS rennt dir das Leben davon
- Constanze Ertl
Carmen Rinnhofers E-Mail hat mich vor drei Jahren motiviert, über ME/CFS zu berichten. Seither sind wir in Kontakt geblieben und sogar Freundinnen geworden, obwohl wir uns noch nie treffen konnten. In einem schriftlichen Interview hat sie mir von ihrem Leben mit ME/CFS erzählt und auch, dass ihre Nachricht an den bekannten ZIB2-Moderator Armin Wolf Anfang 2023 der letzte Versuch war, der Krankheit Gehör zu verschaffen. Denn Carmen war vollständig bettlägerig und konnte sich Großteils nur über Laute und Handzeichen verständigen. Sie wusste, dass sie ihr Handy für längere Zeit abgeben würde müssen.
Ein „Todescrash“ und tiefe Abgründe
Als ich Carmen damals antworte und vorschlage, sie für einen Beitrag zu besuchen, zeigt sich mir gleich, wie grausam die Krankheit ist und wie hoch der Preis, den Patientinnen und Patienten zahlen müssen, wenn sogar positive Ereignisse sie überanstrengen. Carmens Freude und Aufregung darüber, dass ich über sie berichten will, sind zu viel. Ich bin in einem „Todescrash“, schreibt sie mir, und kann weder allein essen noch aufstehen.
„Die Verzweiflung, die einen mit ME/CFS trifft ist wirklich unvorstellbar erdrückend. Es ist eine Art Verzweiflung, die ich in meinen Leben davor noch nicht ansatzweise erlebt hatte“, schreibt Carmen mir beim Interview, „von (beinahe) einem Tag auf den anderen, nicht mehr aufstehen zu können, das Besteck nicht mehr selbstständig halten zu können oder die eigenen Ängste nicht kommunizieren zu können, öffnet Abgründe, deren Tiefe unendlich ist.“
Wie sich das anfühlen muss, habe ich schon oft versucht mir vorzustellen, aber ich glaube, es gelingt mir nur teilweise und dann nur für kurze Zeit. Wenn wir uns Nachrichten schreiben, thematisiert Carmen ihre Krankheit von sich aus kaum. Oft ist sie es, die mich mit den liebsten und oft von ihr selbst kreierten Stickern auf WhatsApp aufmuntert und motiviert. Wir sind Sticker-Freundinnen – der Sticker, der für mich für unsere Freundschaft steht, zeigt zwei kleine weiße Hunde, die sich umarmen umgeben von bunten Herzen.
Es gibt aber auch die, die uns besonders erheitern, wie der kurze Clip, der eine junge Frau zeigt, die sich mit einem Hamster Tränen aus den Augenwinkeln wischt. Carmen hat mir erzählt, dass sie den Sticker einmal ihrer Tante geschickt hat, die dachte, dass es ein Video von Carmen sei. Wir haben beide Tränen gelacht darüber, zumindest ich. Gerade frage ich mich, ob Carmen so sehr lachen kann, oder ob sie das schon zu viel Energie kosten würde.
„Um stabil zu bleiben, muss jeder Tag gleich aussehen. Ich spare meine Energie für die essenziellsten Dinge, wie Essen und Zähneputzen. Würde ich Besuch bekommen, würde sich mein Zustand beispielsweise so stark verschlechtern, dass ich mir tagelang meine Zähne nicht putzen könnte“, schreibt mir Carmen. Aber ich muss mir keine Sorgen machen, dass das Interview ihr schaden wird, weil sie schon an mich gewöhnt ist, ergänzt sie. Für mich ein wunderschönes Kompliment und gleichzeitig auch wieder typisch Carmen, dass sie mir meine Sorge gleich nehmen will, noch bevor ich sie formuliert habe.
Das Leben mit ME/CFS steht nicht auf Pause, es rennt davon
Vor einiger Zeit hat Carmen mir geschrieben, dass sie wieder lesen kann. Ihr Arzt, der sich auf ME/CFS spezialisiert hat, hat ihr Medikamente verordnet, die geholfen haben. Rund dreißig Seiten am Tag sind möglich, das Lesen ist „ein kleines Highlight“ ihres Tages. Zur Zeit des Interviews liest Carmen „Die Assistentin“ von Caroline Wahl, ein Buch, das erst vor kurzem erschienen ist. Ich habe es noch nicht gelesen, aber ich weiß, dass es von einer jungen Frau handelt, die mit ihrem Job in einem Verlag hadert. Die Assistentin kann sich allerdings gegen den narzisstischen Chef und für einen Neuanfang entscheiden – und weil das sonst nicht zu Caroline Wahl passen würde, nehme ich an, sie wird das tun.
Ich würde Carmen Probleme in ähnlicher Größenordnung wünschen. Herausforderungen, die sie als 31jährige Akademikerin und Feministin – da bin ich sicher – locker überwinden könnte, aber Carmens Leben „rennt ihr davon“. So fühlt sich das an, sagt sie. „In Österreich leben Tausende Menschen in finsteren Zimmern und wünschen sich nichts sehnlicher als nicht mehr leiden zu müssen – diese Leben stehen nicht auf Pause, sie gehen weiter, in einer Form, die nicht sein dürfte. Ich wünschte mir manchmal, dass ich auf Pause drücken dürfte, um durchatmen zu können, aber das funktioniert mit ME/CFS nicht.“
Freundschaften, die geblieben sind
Als Carmen 2022 nach einer Covid-Infektion nicht wieder gesund wurde, hat sie relativ schnell an ME/CFS gedacht, denn eine ehemalige Studienkollegin war schon 2018 mit ME/CFS diagnostiziert worden. Doch was die Krankheit wirklich bedeutet, war ihr nicht klar. „Ich wusste nicht, dass sich mein Zustand nach einem Crash allgemein verschlechtern könnte. Bis ich den vollen Umfang der Krankheit erkannt habe, sind sehr viele Monate vergangen. Absurd eigentlich.“
Carmen erzählt aber auch vom Glück, das sie hatte, weil sie ihre Verzweiflung darüber, plötzlich so schwer krank zu sein, zum Ausdruck bringen konnte. Ihre Familie und ihre Freundinnen haben sie verstanden. Dass sich wegen der Krankheit Freundinnen von ihr abgewendet haben, hat Carmen nicht erleben müssen. Mit ihren Freundinnen und Freunden schreibt sie auch viel – je nachdem wie es die Situation gerade zulässt. „Sie geben mir immer das Gefühl, nicht allein zu sein“, schreibt mir Carmen. Auch neue Freunde sind dazu gekommen, die wie sie an ME/CFS erkrankt sind. „Ich hatte immer eine sehr enge Beziehung zu meinen Freundinnen, aber ihr bedingungsloser Einsatz für mich und, dass sie mich nie vergessen. zeigt mir wirklich, wie wertvoll es ist, treue Freunde an seiner Seite zu haben, die einen lieben – ganz egal wie.“
Dazu gehört auch dass ihre Freundinnen und Freunde sich mit Carmen gemeinsam dafür einsetzen, dass die Ursachen der Krankheit endlich erforscht werden. Wenn es Carmen mit ihren extrem begrenzten Energiereserven möglich ist, ist sie selbst für die Anerkennung der Krankheit und Forschung aktiv. Zu ihrem 30. Geburtstag hat Carmen aus dem Bett heraus ein sehr erfolgreiches Fundraising für die We&Me-Stiftung organisiert. Im September haben Carmens Freund:innen vom Verein G’spia einen Spendenlauf veranstaltet.
Den Zusammenhalt und das gemeinsame Eintreten für Verbesserungen bei der Versorgung von ME/CFS-Patientinnen und Patienten und für Forschung, findet Carmen außergewöhnlich. „Man verbündet sich mit Menschen, die man noch nie gesehen hat und womöglich auch nie sehen wird und baut dadurch gewissermaßen „unsichtbare“, aber dennoch starke Beziehungen zueinander auf, die sonst vermutlich nie entstanden wären.“ Das kann ich sehr gut nachvollziehen. Seit langem träumen wir davon, dass ich Carmen besuchen komme, sobald das einmal möglich ist. Im Frühling werden wir miteinander auf der Terrasse sitzen und plaudern, versichern wir einander. Wenn sie plötzlich wieder gesund wäre, würde Carmen sich mit allen, die sie vermisst hat an einen Tisch setzen und ewig mit ihnen reden. „Du wärst auch dabei!! ❤️❤️❤️“, schreibt sie mir. Noch erleben wir aber, dass ME/CFS auch heißt, dass Gespräche – auch schriftliche – immer zu kurz sind. „Man hätte so unendlich viel zu sagen, in den unterschiedlichsten Situationen, aber es muss Großteils ungesagt bleiben.“
Foto: Brent Stirton / We&Me Foundation
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